Para ciertas condiciones, como las enfermedades cardiovasculares, es fundamental que el tratamiento sea estandarizado. Sin embargo, para enfermedades crónicas que requieren terapias de largo plazo hay mayor beneficio de los enfoques individualizados. La cantidad de personas con este tipo de patologías es cada vez mayor, y la proporción de quienes sufren más de un problema de salud (comorbilidades) también está en aumento.1
Algunas personas con enfermedades crónicas deben recibir terapias complejas, a largo plazo, para evitar la progresión de la enfermedad, sus complicaciones o la discapacidad que ésta es capaz de provocar. Es común que estas personas no adhieran adecuadamente al tratamiento, en parte porque no comprenden su importancia. Esto, a su vez, se asocia con mayores complicaciones de la enfermedad, menor calidad de vida y mayores costos de atención sanitaria.2
Los sistemas de salud buscan que las enfermedades sean tratadas cada vez más en forma ambulatoria, reduciendo las necesidades de internación en hospitales. También hay tendencia a que los pacientes tomen control de su tratamiento, lo cual requiere conocer las medidas para mantenerse saludables, así como las consecuencias (efectos y toxicidades) de las terapias administradas.1
¿Qué son los PSP? ¿Qué tipo de actividades desarrollan?
Diversos prestadores de salud y la industria farmacéutica han desarrollado estrategias para lidiar con los desafíos de la atención de personas con enfermedades crónicas, en la forma de los llamados programas de soporte a pacientes. Estos ofrecen servicios suplementarios a los del sistema de salud, con el objetivo de mejorar la forma en la que los pacientes abordan su propio cuidado. 1
Los PSP buscan educar a las personas para que éstas puedan desarrollar conductas de autocuidado, y hay evidencia de que mejoran los resultados, mediante la aplicación de estrategias de apoyo grupal e individual.2
Algunas de las actividades que estos programas pueden incluir, a medida de las necesidades y deseos de cada paciente, son:1-3
● Facilitar la entrega de medicación en el domicilio
● Administrar asesoramiento, entrenamiento y apoyo sobre cómo utilizar la medicación
● Proveer información sobre el tratamiento
● Alentar al paciente para mantener una adecuada adherencia a la terapia
● Ofrecer acceso a atención de salud, incluso fuera de los horarios habituales, por ejemplo por vía telefónica
● Agendar recordatorios virtuales para mejorar las conductas de uso de la medicación
● Ayudar a comprender la enfermedad y cómo se debe manejar
Un aspecto fundamental de estos programas es la asistencia que proveen a los pacientes para que éstos puedan acceder a la medicación a través del sistema de salud, dado que los requerimientos y las barreras que aparecen para obtener reembolsos o cobertura suelen ser importantes.4
Los programas de pacientes aparecieron en Canadá hace más de 20 años, y si bien su objetivo inicial se enfocaba en el apoyo económico para poder comprar la medicación, evolucionaron al modelo actual que brinda el acceso a profesionales y apoyo para poder realizar infusiones o inyecciones. Estos programas incluso ofrecen actualmente actividades como life coaching (mentorías del desarrollo personal y emocional). Este papel es cada vez más importante para mejorar la atención de pacientes que inician su camino en un tratamiento.5
Los canales de comunicación por los cuales los programas de pacientes pueden difundir la información son variados; pueden ser genéricos o incluir contenido personalizado a medida del paciente:6
● Páginas web
● Asesoramiento grupal
● Apoyo o seguimiento telefónico
● Recordatorios por mensajes de texto (para tomar la medicación o sobre turnos próximos)
● Información impresa
Se estima que este tipo de intervenciones puede incluso duplicar la posibilidad de que una persona se mantenga involucrada en su tratamiento. Los programas más eficaces son los combinados: proveen información y a la vez apoyan conductas positivas, por ejemplo mediante enfoques cognitivo-conductuales o sesiones motivacionales. Esto sugiere que es importante que en estos programas haya comunicación entre los pacientes y profesionales de la salud. Los programas particularmente eficaces son aquellos que combinan educación online, sesiones educativas grupales y asesoramiento grupal.6
¿Cómo pueden los programas de pacientes incorporarse a los sistemas de salud? ¿Cuáles son sus beneficios?
Muchos pacientes no conocen el impacto positivo de este tipo de programas hasta que son parte de uno. Los individuos y las comunidades con mayor actividad e información sobre la enfermedad suelen ser canales por los que se difunde la existencia de estas actividades y su rol de apoyo. A medida que aparece nueva evidencia científica sobre sus beneficios, la difusión sobre estos programas aumenta. Los programas de pacientes pueden tener un impacto importante en cómo las personas cuidan su salud en general e interaccionan con los servicios de salud.1
Los beneficios potenciales de los programas de pacientes son varios. Por ejemplo, toman tareas que podrían quedar insatisfechas por el sistema de salud, algo que afecta negativamente a las personas. Para pacientes con mejor adhesión terapéutica, las tasas de consultas o internaciones hospitalarias (y los costos asociados) se reduciría. También se optimizaría la toma de medicación, por lo que el sistema de salud obtendría el valor completo de la medicación adquirida para cada paciente. Ante el apoyo que brindan los programas, los pacientes podrían manifestar menores niveles de ansiedad y estrés. Estos programas pueden mejorar la atención cuando existen inequidades en el acceso a la salud, por ejemplo en personas que se encuentran lejos del hospital.1
En investigaciones sobre el tema se vio que los programas de pacientes efectivamente mejoran tanto los resultados clínicos como los económicos de los tratamientos, así como la satisfacción de los pacientes.3
Los programas de pacientes pueden mejorar la atención de la salud, especialmente en enfermedades crónicas. Mantener un seguimiento, empoderar a las personas dándoles la oportunidad de resolver dudas e involucrar a diversos profesionales de la salud resulta fundamental para los programas de pacientes, y éstos a su vez son capaces de mejorar la adherencia al tratamiento.1,6 
Este material es de carácter educativo e informativo únicamente, no sustituye ni reemplaza la consulta médica, y en ningún caso deberá tomarse como consejo, tratamiento o indicación médica. Ante cualquier duda se deberá consultar siempre con el médico tratante.