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Doctora acompañando a paciente
Doctora acompañando a paciente

Muchas veces sucede que la vida de las personas que tienen una enfermedad crónica gira en torno a ella. Tal es así que el hecho de lidiar constantemente con la enfermedad puede tener un impacto en varios aspectos, incluyendo el comportamiento de las personas, sus emociones, en el trabajo, e inevitablemente, en el resto del entorno que las rodea.

En estos contextos, la actitud y el estado de ánimo son importantes para afrontar el día a día. Por eso, se necesita mucha energía para manejar la enfermedad en la rutina diaria. Sentir enojo, soledad, estrés, tristeza son todos sentimientos esperables, como también que los mismos vayan cambiando y, que incluso, desaparezcan y vuelvan a aparecer en otro momento.3   

Las personas que tienen una enfermedad crónica tienen como desafío desarrollar la habilidad para lograr cambios profundos en sus vidas construyendo una “nueva normalidad”, lo cual repercutirá también en los vínculos interpersonales y en el resto de su red de soporte.2  

El apoyo a los pacientes 

Cuidar del entorno social de las personas que conviven con una enfermedad crónica es clave para sostener el bienestar de todos los involucrados. Ocuparse de fomentar una red de apoyo, no sólo ayuda a protegerse contra el estrés generado por la enfermedad, sino también a  aceptar la situación y a desarrollar respuestas de afrontamiento.4 

¿Sabías que hay investigaciones que señalan el efecto positivo en la participación de programas de soporte y apoyo al enfermo crónico? Sentir compañía y un espacio de contención, colabora en el diseño de mecanismos de adaptación, en la disminución de la ansiedad, la depresión y el aislamiento, que muchas veces son parte de la experiencia de vivir en situación de enfermedad crónica.4 

Por su parte, la familia es una de las fuentes principales de apoyo social con la que cuentan las personas con enfermedades crónicas. Sin embargo, cabe destacar dentro de este grupo íntimo, el rol de los cuidadores quienes aportan el máximo apoyo instrumental, afectivo y emocional.

Programas de Soporte a Pacientes 

Aprovechar los beneficios que brindan los PSP son una buena opción para sentir que no se está solo durante el tratamiento de la enfermedad crónica. A su vez, son una herramienta de apoyo en la cual los pacientes podrán encontrar los siguientes beneficios:5,6 

•    Ayuda a resolver necesidades concretas 

•    Favorece el conocimiento de la enfermedad y su tratamiento  

•    Promueve el cuidado integral de la salud de los pacientes 

A través de un seguimiento telefónico, los pacientes son acompañados a lo largo de su tratamiento. Además, reciben ayuda para hacer los trámites pertinentes para gestionar su medicación,  reciben “kits de inicio”, entre otros beneficios. Los PSP muchas veces cuentan con enfermeros/as a disposición para colaborar en el entrenamiento de dispositivos y ofrecen talleres en los cuales pueden participar tanto los familiares como los cuidadores.5,6  

Adherirse a un PSP asegura la comprensión acerca de la enfermedad, el cumplimiento del tratamiento y configura un espacio pensado para mejorar la calidad de vida del paciente.5,6   
Si te interesa saber más sobre los PSP, hablá con tu médico quien podrá asesorarte al respecto. 

Este material es de carácter educativo e informativo únicamente, no sustituye ni reemplaza la consulta médica, y en ningún caso deberá tomarse como consejo, tratamiento o indicación médica. Ante cualquier duda deberá consultar siempre con su médico tratante. 


Mujeres abrazadas

Este material es de carácter educativo e informativo únicamente, no sustituye ni reemplaza la consulta médica, y en ningún caso deberá tomarse como consejo, tratamiento o indicación médica. Ante cualquier duda deberá consultar siempre con su médico tratante. 
 

Referencias

1.    Ganguli A, Clewell J, Shillington AC. The impact of patient support programs on adherence, clinical, humanistic, and economic patient outcomes: a targeted systematic review. Patient Prefer Adherence. 2016 Apr 28;10:711–25. 

2.    Scielo. “Viviendo con una enfermedad crónica fatal: significados en una muestra brasileña”. Disponible en: http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1657-92672013000100007  Consultado en Octubre 2023. 

3.    Medline Plus. “Manejo de los sentimientos - al vivir con una enfermedad crónica”. Disponible en: https://medlineplus.gov/spanish/ency/patientinstructions/000601.htm  Consultado en Octubre 2023. 

4.    Scielo. “Apoyo social: elemento clave en el afrontamiento de la enfermedad crónica”.. Disponible en: https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1695-61412009000200021 Consultado en Octubre 2023. 

5.    Sacristán JA, Artime E, Díaz-Cerezo S, Comellas M, Pérez-Carbonell L, Lizán L. The Impact of Patient Support Programs in Europe: A Systematic Literature Review. Patient. 2022;15(6):641–54. 

6.    Confederación del NHS británico. “El valor de los programas de pacientes”. Disponible en: https://www.nhsconfed.org/system/files/media/FINAL%20NHS%20Confederation%20BRIEFING%20%20309%20%20The%20value%20of%20patient%20support%20programmes_4.pdf. Consultado en Noviembre de 2023.   

PP-UNP-ARG-1164