Este material es de carácter educativo e informativo únicamente, no sustituye ni reemplaza la consulta médica, y en ningún caso deberá tomarse como consejo, tratamiento o indicación médica. Ante cualquier duda deberá consultar siempre con su médico tratante.
La Dermatitis Atópica (DA) es una enfermedad crónica de la piel, que puede ser desde muy leve – con escasas lesiones, poco prurito y un tiempo de duración corto – hasta muy severa – con lesiones en todo el cuerpo y molestias que generan un impacto muy importante en quien la padece. (1) Puede manifestarse en personas de cualquier edad, pero suele ser más frecuente en los niños (2) y, en estos casos, no sólo afecta la vida de los pacientes sino también la de sus familiares y/o personas a cargo.
Vivir con DA puede ser un desafío importante. Es una afección que requiere atención diaria para mantener controlada la picazón y las lesiones de la piel. Muchas veces, esto puede generar estrés y frustración, especialmente cuando se trata de cuadros moderados a severos, que generan dificultades para dormir o realizar las actividades cotidianas. (1-3)
Cómo influye la DA en las emociones
Las emociones son un factor importante en muchas enfermedades cutáneas. Los factores psicológicos afectan casi a un tercio de los pacientes con enfermedades dermatológicas y tienen un efecto directo en su abordaje. La DA es una de las más importantes en cuanto a la influencia psico-emocional, ya que balancea efectos ambientales, genéticos y psico-sociales.(4-5)
Desde el punto de vista de la psico-dermatología – un área que se ocupa de estudiar la relación mente, piel y cuerpo – la DA se clasifica como una enfermedad psico-fisiológica ya que, si bien no está causada por estrés, éste es uno de los factores que puede desencadenarla o agravarla y, en algunos casos, marcar el curso de la misma. (5) Los factores psico-emocionales tienen un gran impacto en la enfermedad de la piel: tener la piel brotada, la incertidumbre relacionada a sus tratamientos, la falta de empatía, la mirada del otro, entre otros, pueden generar angustia o ansiedad.
Efecto del estrés
Cuando hablamos de estrés nos referimos a cualquier factor interno o externo que amenaza con romper el balance del organismo. Puede ser psicológico, emocional o físico, aunque suelen estar interrelacionados. Tanto el estrés físico como el emocional pueden afectar a la piel. Por un lado, podría alterar el funcionamiento de sus células inmunológicas, generando inflamación (dermatitis) o bien liberando sustancias que causan prurito (picazón). Por otro lado, el estrés tiene también un efecto sobre la función de la “barrera cutánea”, volviéndola más permeable, favoreciendo la pérdida de agua y el ingreso de microorganismos y alérgenos (sustancia que puede provocar una reacción alérgica). (6)
La relación entre el estrés y la picazón es muy estrecha: los factores emocionales pueden causar, y muchas veces agravar, el circuito del prurito y el rascado, que lleva a un empeoramiento del cuadro de DA y, en consecuencia, de la calidad de vida.
Calidad de vida en DA
Distintos estudios muestran que la DA puede afectar aspectos físicos, psicológicos, sociales, escolares y laborales de los pacientes, afectando así su calidad de vida. Algunas personas con DA moderada-severa pueden llegar a tener un ausentismo escolar o laboral comparable al de otras enfermedades crónicas. Asimismo, un estudio en niños con DA moderada-severa mostró que éstos eran más dependientes, más temerosos y tenían más problemas de conducta que aquellos que no padecían la enfermedad. (7)
Otro aspecto importante de la DA es el económico. Convivir con esta enfermedad implica gastos que no sólo incluyen el tratamiento en sí mismo, sino también consultas médicas de rutina, jabones especiales y/o la asistencia de otras personas (en casos pediátricos o muy severos). También puede haber un costo importante relacionado al ausentismo escolar y/o laboral. (8)
Efecto de la DA en los niños y sus familias
Como se mencionaba anteriormente, los casos de DA moderada a severa podrían ocasionar que los niños sean más dependientes, que tengan mayores temores y que, incluso, puedan presentar más problemas de conducta que sus pares con enfermedad leve o sin DA. (9) Muchos de estos aspectos están directamente relacionados con las alteraciones del sueño provocadas por el circuito picazón-rascado. Esta situación no solo puede afectar la calidad del descanso nocturno, sino que también suele generar somnolencia durante el día, aumentando la irritabilidad, la falta de concentración y alteraciones de la conducta. (10) En consecuencia, si esta situación se sostiene en el tiempo podría eventualmente generar que los niños con DA presenten ansiedad, depresión y/o déficit de atención. (11)
Por otro lado, esta enfermedad también puede alterar el entorno familiar. Cuando se presentan problemas de sueño relacionados al prurito (picazón) en un niño, indefectiblemente la calidad del sueño de los padres/cuidadores se ve afectada por los tiempos que suelen dedicar para asistir y acompañar al niño durante el brote. (12) Los padres y/o cuidadores de niños con DA severa tienden a estar extremadamente pendientes de sus hijos, ya sea para evitar el rascado o intentar evitar situaciones que puedan empeorar el brote. Adicionalmente, el estrés que les genera tratar de entender qué es lo que “causa” la DA al niño, hace que muchas veces eviten que se expongan a situaciones o sustancias que ellos interpretan (o que sus médicos o la comunidad les ha indicado) que pueden agravar el cuadro.
Esto suele generar que los niños dejen de hacer ciertas actividades con sus pares por miedo a empeorar la DA, haciendo que tanto ellos como los padres y/o cuidadores puedan sentirse tristes, ansiosos y/o desbordados por la situación. (13)
Para intentar crear el mejor ambiente para el desarrollo del paciente pediátrico, es fundamental poder dialogar con el médico tratante y evacuar todas las dudas que se puedan tener como padres y/o cuidadores. Para ello, es importante prestar atención a los avances del cuadro, escuchar al niño y manifestar todas las preocupaciones en torno a la situación, a fin de poder alivianar la carga y, finalmente, colaborar en la mejoría del niño.
Impacto de la DA en la calidad de vida de los pacientes adultos
Si bien en el pasado se creía que la DA era una enfermedad que solo afectaba a los niños, actualmente se sabe que puede persistir hasta la edad adulta o, incluso, aparecer por primera vez en esta etapa de la vida.
Los adultos con DA suelen experimentar desafíos relacionados con el desarrollo profesional y las relaciones íntimas. La autoestima, el deseo sexual y las relaciones interpersonales pueden verse afectadas en los pacientes adultos con esta enfermedad: tener la piel brotada, sentir incertidumbre relacionada a sus tratamientos, la subestimación de los síntomas, el malestar por la picazón y/o la mirada del otro, pueden generar dificultades en estas aristas de la vida. (6) La DA también influye en otros aspectos como la selección de la ropa, la ingesta de ciertos alimentos, la realización de actividad física (tanto por vergüenza a mostrar la piel como por miedo a que la sudoración empeore la picazón) y la selección del maquillaje, bijouterie y de los productos de limpieza (por el riesgo de ser potenciales disparadores de nuevos brotes). (14,15)
En relación al desempeño laboral, hay estudios que analizan el impacto de la DA en el ámbito de trabajo/profesional. (5) El 32% de los pacientes que participaron de este estudio dijeron que la DA afectaba su trabajo o sus estudios, mientras que un 14% dijo que habían tenido un menor desarrollo profesional debido a su DA. Asimismo, los pacientes demostraron que pierden un promedio de 2,5 días de trabajo por año debido a la enfermedad y que, mientras están en el mismo, su concentración se ve afectada por los síntomas el 9% del tiempo. (8)
¿Qué se puede hacer para abordar el impacto emocional de la Dermatitis Atópica?
• Mantener un diálogo abierto con el médico tratante (14): La relación con el médico es fundamental para el manejo de la dermatitis atópica en general y de los casos moderados a severos en particular. Así como es importante que médico tratante pueda explicar en un lenguaje sencillo al paciente y/o a sus familiares la naturaleza crónica de la enfermedad y brindar información sobre tratamientos posibles, el paciente debe sentirse en libertad de despejar todas las dudas y expresar sus preocupaciones. La decisión terapéutica conjunta es la clave para una correcta adherencia al tratamiento, que afecte lo menos posible las actividades diarias y pueda mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
• Aprender técnicas para el manejo del estrés: notar cuándo y cómo las situaciones de estrés ocurren y desencadenan el ciclo de rascado. Estas incluyen fastidios cotidianos, al igual que eventos mayores. Realizar ejercicios aeróbicos, pasatiempos recreativos y meditación puede ayudar. Otras situaciones pueden requerir asistencia de un experto, tal como una consulta con un psicólogo. (16)
• Llevar un registro de los brotes: anotar en un diario o calendario las veces y situaciones en las que surge la necesidad de rascarse para, entonces, estar alerta y tratar de limitar la exposición a tales situaciones. (16)
• Buscar apoyo de pares: las organizaciones de pacientes son entornos donde también se puede encontrar contención y herramientas para abordar la enfermedad. Allí se pueden compartir experiencias con otras personas que cursan por la misma situación, acceder a recursos informativos y entender más sobre cómo abordar el cuadro.
